O takozvanom digitalnom vremenu, to jest dobu društvenih mreža, govori se uglavnom negativno. Ali takav način života ima i svoje prednosti. Jedna od njih je i mogućnost da sa drugima podelimo iskustva i informacije koje nam mogu biti od životnog značaja. Jedan od takvih primera je i Facebook grupa Udruženja Mali div, u kojoj više od 11.000 roditelja prevremeno rođene dece svakodnevno komunicira. U suštini, takav primer je i portal Divovski koraci, čiji je osnivač Udruženje Mali div.
Naša sagovornica Maja Kostić u pomenutoj grupi nije našla sagovornike, ali je podršku dobila na drugom mestu, u Facebook grupi koja je, kako kaže, posvećena posebnoj deci, nije javna, roditelji žele da ostane tajna zbog osećaja privatnosti. „Učestvovala sam u osnivanju ove grupe u koju ne može da uđe, niti da joj se priključi svako kako želi, mora biti pozvan, dokazati da je roditelj deteta sa nekim problemom u razvoju. Imamo pravila u smislu prenošenja sadržaja iz grupe jer se piše o osetljivim temama. Tako da vam ne mogu dati link od grupe. Ko želi bilo koju dodatnu informaciju može sa mnom kontaktirati na Instagramu”, dodatno objašnjava naša sagovornica, koja daje podršku drugima na svom profilu Moja posebna priča, lično i kao sertifikovani life coach.
Kada i kako ste saznali da će vaše dete imati smetnje u razvoju?
Iliana je rođena zdrava, lekari su izabrali da urade carski rez u 35. nedelji, tačnije pet dana nakon 34. nedelje, jer je imala cistu na pupčaniku. Ali sve je bilo uredno. Preneta je u Dečju kliniku Tiršova na odeljenje neonatologije. Osam dana po rođenju, usled infekcije bolničkim bakterijama, upala je u sepsu, dobila encefalitis i odatle kreću svi naši problemi. Tu nastaje teško oštećenje mozga, govore nam da će biti biljka i da neće moći ni da diše samostalno.
Koja je bila vaša prva reakcija na to saznanje?
Kad pozovete telefonom neonatologiju da pitate kako vam je beba, a oni vam kažu da je vaše dete u teškom stanju preneto na intenzivnu, bori se za život, kritično je i ne znaju da li će da preživi, kako možete da reagujete? Ja sam vrištala u tom trenutku, plakala, nisam znala šta me je snašlo. Mislila sam da sanjam, odbijala sam da prihvatim okolnosti. Život nam se promenio u sekundi – 3. decembra moje dete bilo je zdravo, mislili smo da će doći kući pre Nove godine, a 4. decembra bila je na ivici smrti, borila se za život.
Na svom Instagram nalogu Moja.posebna.prica otvoreno priznajete da ste se u jednom periodu stideli što vaše dete „nije kao druga deca”. Kako ste uspeli da prevaziđete to osećanje?
Jesam napisala da sam se stidela što nije kao druga deca, ali kontekst se nije odnosio na to da sam se stidela nje, već na uticaj okruženja. Ja sam iz male sredine, iz sela, i od početka sam imala pritisak porodice da ne govorim, da ne pričam, da ne moraju svi da znaju, da će to biti dobro. Mislili su proći će, to je trenutno, nisu shvatali da je ta borba za ceo život.
Kako ste uspeli da to prevaziđete?
Onog momenta kada je bilo pitanje njenog života i kad smo morali da uđemo u fondaciju da bismo sakupili novac za operaciju, više nije bilo pitanje šta ko misli, već šta mora, za njeno dobro. Iako sam bila sama. Muž nije bio tu, kad je imala tri meseca, morao da se vrati u Grčku da radi. Moji roditelji su bili protiv da budemo u fondaciji. Podržavale su me samo moja tetka i prijateljice, koje su mi pomogle da otvorimo račun i angažovale se da skupimo novac. Zauvek ću im biti zahvalna na tome. Smatram da po pitanju prihvatanja pomaže jedino vreme koje je potrebno da se prihvati i saživi sa tim. Takođe, drugi roditelji koji su prošli kroz slična iskustva su uvek velika podrška.
Kada i šta vam je do sada bilo najteže kao roditelju deteta sa smetnjama u razvoju?
Nikako ne bih mogla, niti mogu, da izdvojim jednu stvar, budući da je moje dete višestruko ometeno i tu ima mnogo slojeva. Ona ima cerebralnu paralizu, epilepsiju, hidrocefalus, CVI, neverbalna je i mentalno ometena… Ne može samostalno da obavlja ni osnovne fiziološke potrebe, kateterizuje se na tri sata, imala je sedam operacija glave, skoro i osmu – zamenu katetera za šantove, sada operaciju kuka… U potpunosti je zavisna od nas 24 sata dnevno sedam dana u nedelji. Najteže je svakako kad je život ugrožen. Njenih prvih godinu dana života smo skoro non-stop bile u bolnici. Do osmog meseca nismo znali da li će preživeti. Sada bih možda mogla da kažem da je borba sa epilepsijom najgora stvar, jer Iliana svakodnevno ima napade, ponekad i napade koji prelaze u status, a to joj ugrožava život.
Da li ste i od koga dobijali pomoć?
U početku, prve dve godine, bila sam potpuno sama. Moji roditelji su pomagali koliko su mogli. Onda je muž dao otkaz, sada radi samo sezonski, pa je zimi on više oko nje, a ja leti. Što se lečenja tiče, imali smo sreće da čujemo za dr Krausa. U Srbiji je operisana šest puta bezuspešno, nikako nisu mogli da reše moždani pritisak i hidrocefalus, a on je to uradio jednom operacijom, spasao joj je život.
Na vašem Instagram nalogu bavite se i podrškom majkama, posebno onim koje imaju decu sa smetnjama u razvoju. Kako je do toga došlo?
Kada sam se susrela sa svim dijagnozama i prognozama mog deteta, nisam poznavala nikog ko je imao takvo iskustvo, jedina osoba koja je o tome pisala na mrežama bila je Milica Arsić, koja ima nalog na Instagramu @my.baby.noa. Ona je prva osoba kojoj sam se obratila za pomoć i puno mi je pomogla, objasnila termine, uputila na to kako teče proces lečenja, oporavka…
U nekom momentu čula sam i za grupu Udruženja Mali div na Facebooku, pisala sam i tamo, ali umesto podrške dobila sam osudu od roditelja jer sam napisala da mi je dete upalo u sepsu greškom lekara. Bila sam napadnuta kako „pljujem” naš zdravstveni sistem kao nerazumna majka, iako je sve što sam napisala bilo istina. Kasnije mi je to da je moje dete žrtva greške i nemara potvrđeno i od lekara u Srbiji i u inostranstvu. U doba korone već sam bila u kontaktu sa mamama koje prolaze slično kao i ja, tada se rodila ideja za grupu u kojoj ćemo okupiti sve roditelje dece sa smetnjama u razvoju i ta grupa i dalje postoji i veliki je izvor informacija svim novim roditeljima i podrška svima koji prolaze kroz ovakva iskustva. Na toj grupi roditelji takođe razmenjuju iskustva o terapijama i raznim metodama lečenja dece. Podršci majkama okrenula sam se zato što je to meni jako falilo, mi u Srbiji nemamo psihološku pomoć i podršku ni u bolnicama ni kasnije, već se za sve snalazimo sami. Sistem je zakazao. Bilo je trenutaka kada mi je bilo jako teško, a nisam imala kome da se obratim, zato sada želim da pružim ruku svima kojima je potreban bilo kakav vid podrške, razgovora, razmena iskustava.
Šta vas najčešće pitaju, to jest kojim povodom traže vašu pomoć?
Majke mi pišu i pitaju razna pitanja, najviše gde da vode dete na lečenje i terapije, a takođe i kada osete potrebu da podele „muku” s nekim ko ih razume i hoda u istim cipelama. Često podrška najbliže porodice izostaje, pa čak i partnera, oca deteta, žene ostaju same… Pišu mi i majke koje rade po dva posla i brinu o detetu sa smetnjama u razvoju, kojima je izuzetno teško. Nemaju nikakvu pomoć, sigurnost ni finansijsku ni fizičku.
Postoje oprečne reakcije na tezu da se može biti zahvalan za to što imate dete sa smetnjama u razvoju – jedno mišljenje jeste da je to negiranje stvarnosti, drugi kažu da je to osećanje, nakon suočavanja sa istinom, prirodno. Kakvo je vaše iskustvo i mišljenje u tom pogledu?
Moje mišljenje je da ne možeš biti zahvalan za to što ti je dete bolesno. Recimo, roditelj koji je imao zdravo dete i dete dobije dijagnozu karcinoma, ne može biti zahvalan što mu je dete bolesno. Isto tako ne možeš biti zahvalan što ti dete ima poteškoće u razvoju i nije zdravo. Sa druge strane, ti jesi zahvalan što imaš dete, što je živo, što je pored tebe, što napreduje, pa makar to bili jako sitni pomaci. Jako je teško doći u to stanje prihvatanja i mirenja sa stanjem i dijagnozom, ali jednom kada to prihvatiš u potpunosti i voliš to dete bez očekivanja, bez želje da ga menjaš, voliš ga takvo kakvo jeste, tada dolazi taj pravi unutrašnji mir. Do Ilianine treće, četvrte godine mi smo sve radili da bude bolje, da napreduje, imali smo neka očekivanja. A onda se 2022. desilo da su je epi-napadi tako „uništili” da je zaboravila i sve što je do tada naučila, život joj je bio ugrožen. To je bio momenat preseka za mene, kada sam rekla sebi: „Samo da je živa, ništa drugo nije važno.” U tom trenutku prestala su očekivanja, usporili smo i počeli da živimo najbolje što možemo sa situacijom koju imamo. Nama se više život ne svodi samo na vežbe, terapije i jurnjavu na sve strane da probamo ovo i ono jer smo čuli da je nekom pomoglo. Mi se sada trudimo da pored toga imamo život, putujemo kad možemo, imamo svoje poslove, nekada mesecima budemo bez vežbi, odmaramo se…
Kažete da Ilianin tata nije takav, ali otvoreno govorite i o tome da se očekuje da ,,roditeljstvo dolazi s uputstvom koje samo mama ima”. Imate li neki savet za majke kako da se nose sa tim?
Ilianin tata je prve dve godine njenog života bio u Grčkoj, a mi u Srbiji. Radio je kao komercijalista, kad se ona rodila bio je tu tri meseca, a onda je morao da se vrati na posao da bismo imali od čega da živimo. Istovremeno, mi smo osam meseci bile skoro stalno po bolnicama, ona je bila kritično i nije mogla da putuje za Grčku. Posle operacije u Nemačkoj, kada je imala devet meseci, otišle smo za Grčku, ali onda su krenuli epi-napadi i morali smo da se vratimo za Srbiju. Kada se opet stanje stabilizovalo, krenula je korona, mi nismo mogle tamo on nije mogao ovamo, tako da smo mi bile same. Tek kada je u novembru 2021. godine dao otkaz, počeli smo da živimo tako što smo zimi svi u Srbiji, a leti u Grčkoj, na Tasosu. U početku se i on plašio da radi sve što treba oko nje. U jednom momentu sam presekla i rekla mu da mora da zna sve što ja znam. Bukvalno sam mu rekla da zamisli da sam umrla. „Šta ćeš onda ti da radiš, šta će ona, moraš sve da znaš i da budeš spreman?!” Od tada on sve zna oko nje kao i ja. Iako se i sada parališe kad ima visoku temperaturu i epi-napad i gleda u mene i očekuje uputstvo 😊, u svakodnevnim situacijama sve može i ume. On je i kupa, presvlači, kateterizuje, hrani, vodi na vežbe… Moj savet svim majkama je: „Ne čekajte da padnete u krevet, da ne možete dalje da biste tražile pomoć i jasno iskomunicirale svoje potrebe.” Na Balkanu su žene naučene da preuzimaju sav teret na sebe, a to je zaista pogrešno. Niko nije svemoguć i nama treba pauza, odmor, razumevanje. Zato je važno da se zauzmemo za sebe.
Postoje brojna iskustava kada se očevi ,,brže predaju”ili čak odlaze kada u porodicu dođe dete sa smetnjama u razvoju. Šta biste vi posavetovali majkama koje u toj situaciji ostanu same?
Da, to je vrlo česta pojava, muškarcima je teže da se suoče sa tim i prihvate situaciju. Poznajem majke koje su same sa decom sa smetnjama u razvoju i divim se njihovoj snazi, sposobnosti i upornosti. Nemam neki pametan savet, pre bi one nas mogle da posavetuju kako uspevaju sve same. Imam veliko poštovanje i divljenje za sve njih. Majke su sila i zaista je neverovatno sa čime sve mogu da se nose same.
Kakvo je vaše iskustvo sa podrškom i uslugama u zdravstvenom i socijalnom sistemu?
Moje iskustvo je u svakom pogledu loše, Iliana je u ovom stanju zbog neadekvatne nege, nemara i propusta. Operisana je šest puta bezuspešno, da je nisam odvela u inostranstvo, ne bi bila živa. Generalno, u svakom pogledu ne postoji adekvatna podrška, sve mora na mišiće i kroz iskustva drugih roditelja. Ono što mogu da pohvalim jesu dečji neurolozi u Klinici za dečju neurologiju i psihijatriju u Ulici dr Subotica i našu dr Stevanović, koja nam je svetla tačka za lečenje epilepsije u Srbiji, pa i šire. Mogu da pohvalim Odeljenje endokrinologije Dečje bolnice u Novom Sadu. Privatne centre u kojima vežbamo BDA terapiju, Vukov centar, Galetić, logopedicu Vesnu i našu Gagu defektološkinju, ljude koji s ljubavlju rade svoj posao. Naravno, Ilianin neurohirurg dr Kraus iz Salcburga, koji joj je spasao život, zbog čega ćemo uvek biti zahvalni. Upravo za roditelje dece koji se trenutno prvi put suočavaju sa smetnjama u razvoju kod dece pripremam priručnik koji će im biti od koristi za prvu pomoć. Nadam se da ću uskoro moći da ga objavim.
Izabrali ste da budete preduzetnica. Zašto i da li biste to preporučili i drugim mamama dece sa smetnjama u razvoju?
Kada imate dete koje 24 časa zahteva medicinsku negu i nikakvu podršku države i sistema, u većini slučajeva ne možete da radite, jer nemate kome da ostavite dete. U trenutku kada se Iliana rodila, nisam imala bolovanje jer sam sezonski radila u Grčkoj. Bukvalno smo u tom trenutku zavisi od primanja supruga i tuđu nege koja jedva pokrije terapije, logopeda i defektologa, a kamoli nešto drugo. Takođe, mi smo podstanari u Srbiji. Ilianini mesečni troškovi za terapije i ostalo su oko 2.000 evra. To su sve bili razlozi zašto nam je bilo potrebno da i ja nešto radim. Ali glavni razlog je taj što ja više nisam mogla samo da budem majka i samo da se bavim detetom. Osećala sam da nestajem, da ne postojim, da više nisam živo biće, već 24 časa negovateljica. Tada sam odlučila da moram nešto da promenim, da nađem nešto sto će me ispuniti, pokrenuti i tada sam otkrila kompaniju „Greenway Global”, koja posluje po principu mrežnog marketinga, bavi se prodajom i distribucijom ekoloških proizvoda za domaćinstvo i higijenu, i ujedno širenjem mreže korisnika i distributera. To je za mene bio spas, posao od kuće. Taj posao mi je otvorio vrata jednog potpuno novog sveta, druženja, putovanja, rasta, napredovanja… Sada sam, u želji da pomognem i drugim ženama da izađu iz svakodnevice i rutine, završila i edukaciju za internacionalnog coacha, bavim se ličnim rastom, razvojem i transformacijom žena. Svim majkama od srca preporučujem, bez obzira na to da li imaju zdravo dete ili dete sa smetnjama u razvoju, da uvek imaju svoj dinar, nešto svoje, koliko god suprug da zarađuje, dobro je biti nezavisan finansijski, jer nikad ne znaš šta ti život nosi. I nema ništa lepše od osećaja da ste nešto postigli svojim radom i trudom, da ste napredovali, zaradili, da radite ono što vas ispunjava.
Da li vaše dete ide u redovno ili specijalno predškolsko, u koju školu ide? Kakva iskustva imate u tom pogledu?
Iliana je prvi razred u Školi za osnovno i srednje obrazovanje „Milan Petrović” u Novom Sadu. To je bio i jedan od razloga našeg preseljenja u Novi Sad. Pre svega zbog njenih terapija, a onda i zbog škole. Tu je išla i u vrtić. Imamo sjajnu učiteljicu koja je izuzetno posvećena deci i puna razumevanja za roditelje. Iliana ide samo na dva sata jer se kateterizuje, a to se ne radi u školi. Smatram da je za decu koja su mentalno očuvana možda bolje da budu u redovnim školama jer će tako napredovati više. Za moje dete je bolja prilagođena škola. Takođe, smatram da mnogo toga može po tom pitanju biti bolje u našem sistemu, ali to je jedna mnogo dugačka tema. Ceo intervju bi mi bio potreban samo za to😊.
Da li vaše dete učestvuje u socijalnom životu vršnjaka?
Iliana vežba kao profesionalni sportista😊. Kao i svi njeni drugari, više sati dnevno svaki dan. Sa drugarima se sreće na vežbama, jer je malo mesta u Srbiji prilagođeno njihovim potrebama. Igraonice, kao ni parkovi, nisu prilagođene za nepokretnu decu. Organizujemo se privatno sa drugim porodicama za neka druženja. Na putovanja idemo, češće iz medicinskih razloga nego iz zadovoljstva. Imam običaj da kažem da je Iliana „frequent flyer” zato što je za svojih sedam godina života imala više od 40 letova avionom, a kilometri koje prolazimo su takođe ogromni. Ona je navikla da putuje, prvi put je letela avionom sa osam meseci na operaciju u Lajpcig, već sa devet meseci je išla za Grčku, 800 kilometara u jednom pravcu.
Imate li neke preporuke za roditelje dece sa smetnjama u razvoju u pogledu socijalnog života?
Pošto je situacija svakog deteta različita, ne mogu da napravim neke opšte preporuke za svako dete ili svakog roditelja, ali uvek mogu da mi pišu na Instagram. Rado ću svima pomoći. Ono što bih od srca rekla svakom roditelju jeste – mislite i na sebe, jer vašem detetu potrebni ste zdravi, živi i mentalno očuvani. Važno je da izdvojite vreme za sebe, za svoje potrebe, da se redovno kontrolišete, pogotovo žene, za sistematske preglede kod lekara, psihoterapije, a postoje udruženja koja nude podršku besplatno i online za ljude iz unutrašnjosti. Nađite podršku u drugim roditeljima uživo ili na mrežama. I dišite, šetajte se, čitajte knjigu, slušajte muziku, nađite neki hobi ili posao koji će vas činiti srećnim, jer svi mi imamo jedan život i koliko god bio izazovan, trebalo bi da bude i ispunjen onim malim sitnim radostima koliko god smo u mogućnosti.
