Kada ste prvi put posumnjali da postoji problem u razvoju?
Već oko Nikoline druge godine života primetili smo da on kasni u razvoju. Imao je kašnjenje u govoru, usporenu motoriku i teško se podizao sa poda. U tom uzrastu je sve delovalo kao nešto što se može ispraviti i zaista smo tada uspeli dosta toga da popravimo. Međutim, pravu dijagnozu dobio je tek sa deset godina.
Kako ste reagovali kada ste saznali dijagnozu?
To je bio trenutak ogromnog očaja. Mnogo suza, mnogo bola. Imala sam osećaj da mi se ceo svet srušio.
Bolest se prenosi preko majčinih gena. Kako ste se nosili sa tim saznanjem?
Veoma teško. Saznanje da sam ja prenela bolest svom detetu donelo mi je veliki osećaj krivice. Naš porodični odnos se nije promenio, ali ja sam se dugo borila sa tim osećajem. Zahvaljujući podršci supruga uspela sam da se izborim i da nastavim dalje.
Kako je bolest napredovala kroz godine?
To je progresivna bolest. Ono što je Nikola mogao da uradi prethodnog dana, već sutradan mu je bilo teže. I tako je do dan-danas. Sa 15 godina prestao je da hoda.
Kako se zbog toga promenio vaš život?
Život nam se potpuno okrenuo naglavačke. Kao da postoji život pre dijagnoze i život posle nje. Sve je sada podređeno Dišenovoj mišićnoj distrofiji.
Šta biste izdvojili kao najveći izazov?
Teško je izdvojiti samo jedan. Ceo život sa ovom bolešću je izazov.
Šta vam danas najteže pada?
Najviše me boli to što bi Nikola, kao tinejdžer, trebalo da živi punim plućima, da izlazi, istražuje svet, druži se. Umesto toga, on je u mnogim stvarima ograničen i potpuno zavisi od pomoći drugih.
Kako se Nikola nosi sa svim tim sada kada ima 19 godina?
Nikola je veliki heroj. Hrabro se bori sa svojim ograničenjima. Kada je prestao da hoda, sam je tražio da ide kod psihologa, što mu je mnogo pomoglo da prihvati promene.
Da li je uspevao da se druži sa vršnjacima?
Nažalost, ne onoliko koliko bi želeo. Uvek je za njima zaostajao i nije mogao fizički da ih prati u igrama.
Medicinska sredstva koja usporavaju bolest su veoma skupa. Imate li podršku sistema?
Snalazimo se kako znamo i umemo. Od države imamo tuđu negu i pomoć i dečji dodatak, ali neka veća podrška do sada nije postojala. Nadam se da će sistem u budućnosti više pomoći obolelima od Dišenove mišićne distrofije, posebno kada je reč o terapijama koje već postoje u svetu.
Da li imate podršku u zajednici?
Imamo Udruženje distrofičara Beograda, koje je uvek uz svoje članove i njihove porodice.
Pre rođenja mlađeg sina uradili ste prenatalni test. Kako ste se odlučili da rodite još jedno dete?
To je bila jedna od najtežih odluka u mom životu, jer sam znala da postoji 50 odsto šanse da prenesem bolest. Ipak sam odlučila da rodim još jedno dete kako Nikola ne bi bio sam, da ima nekoga ko će mu biti podrška u životu. Lazar je zaista doneo veliku radost – Nikoli i celoj našoj porodici.
Kakav je odnos između braće?
Lazar je još mali, ima četiri godine, da bi u potpunosti razumeo bolest, ali zna da je njegov brat drugačiji i da mu je potrebna pomoć. On je veoma pažljiv prema Nikoli – čak i kada ga grli, radi to nežno. A Nikola je pravi stariji brat, njegov zaštitnik.
Šta biste poručili roditeljima koji se suočavaju sa sličnom dijagnozom kod svog deteta?
Nije sramota potražiti psihološku pomoć. Veoma je važno da roditelji prihvate dijagnozu i pronađu snagu da se bore za život i sreću svog deteta. U porodici treba otvoreno razgovarati o svemu i zajedno donositi odluke. Mi tako funkcionišemo i to nas drži na okupu.
Šta je najteže u životu sa ovom bolešću?
Najteže je gledati kako dete polako gubi pokret po pokret, deo tela, a vi ne možete da mu pomognete.
Postoji li nešto pozitivno što je ovo iskustvo donelo vašoj porodici?
Ova bolest nas je ojačala kao porodicu. Postali smo mnogo jači nego ranije. Naučili smo da gledamo svet drugim očima i da shvatimo da je prava sreća u malim stvarima.
